Diagnóstico tardio custa movimentos
O Agosto Verde, mês dedicado à conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME), traz um alerta urgente para as famílias brasileiras. Especialistas e entidades reforçam que a demora na identificação da doença no SUS tem comprometido severamente a qualidade de vida e a autonomia dos pacientes, resultando em perdas motoras que poderiam ser evitadas.
A corrida contra o relógio
Números do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname) são alarmantes: o diagnóstico da AME tipo 1 no Brasil acontece, em média, aos cinco meses de vida. Após a confirmação, a espera pelo tratamento pode chegar a quase dois anos. Enquanto em países desenvolvidos o processo leva menos de um mês, no Brasil, a implementação da lei que amplia o teste do pezinho segue em ritmo lento, com apenas alguns estados oferecendo a triagem completa.
O poder do diagnóstico precoce
A disparidade entre o diagnóstico tardio e o imediato é ilustrada pela história da família Mendes. Enquanto o filho mais velho, diagnosticado apenas após complicações respiratórias graves, depende de suporte hospitalar constante, a filha caçula, identificada com apenas 15 dias de vida, leva uma rotina normal, sem sintomas. O caso reforça que, na luta contra a AME, o tempo é o principal aliado.
Barreiras judiciais e esperança
O cenário atual força muitas famílias a recorrerem à Justiça para garantir o acesso a medicamentos de alto custo, como o Zolgensma, disponível no SUS. Mesmo com tecnologias avançadas, o desafio persiste na falta de suporte domiciliar, obrigando muitas crianças a viverem em ambientes hospitalares, longe de uma infância plena.
Fonte: Agência Brasil. Edição: AM Direto.
Foto da capa: Reprodução / Agência Brasil.
